CONSTITUCIÓN DE LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA HEPATITIS C
El pasado miércoles 3 de septiembre de 2014, se reunieron en Madrid enfermos afectados por la hepatitis C, asociaciones de enfermos, colectivos sociales y abogados con el fin de llegar a acuerdos ante la negativa de las autoridades sanitarias de no administrar el fármaco SOVALDI y otros medicamentos de última generación por al alto coste del tratamiento.
Allí los reunidos hemos adoptado los siguientes acuerdos:
1.- Constituir la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C.
La constitución de esta Plataforma se corresponde con la necesidad de tomar medidas inmediatas que se traducirán en los siguientes aspectos:
- Enviar una delegación de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C a las Cortes con el fin de solicitar una comparecencia de la Plataforma en la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales con el fin de plantear la distribución del fármaco SOVALDI a todos los pacientes que sufran la enfermedad.
- Convocar movilizaciones – concentraciones, acampadas, en todos los territorios del Estado que sirvan de preparación para una gran manifestación a celebrar en Madrid.
- Participar como Plataforma de Afectados por la Hepatitis C en la manifestación de Sanidad del próximo 21 de septiembre en Madrid.
- Se ha nombrado una Comisión de Trabajo formada por los compañeros Mario, Jesús, Elsa, Gracia, Pilar, Francisco y Damián con el mandato de poner en marcha todos los puntos aprobados. Está comisión se reunirá ya el próximo martes y está abierta a aquellos/as compañeros/as que puedan aportar conocimientos y trabajo para la Plataforma.
- Construcción de una página web y una página en FaceBook que actúen como altavoces para que la sociedad tenga conocimiento de lo que está provocando la enfermedad ante la negación de las autoridades sanitarias a cumplir su deber de auxilio; a la vez que sirva de información y comunicación entre los afectados por la Hepatitis C.
- Elaborar una lista de correo que sirva de comunicación interna de los afectados.
2.- Presentación de la querellas criminales pertinentes contra los responsables de la no administración del fármaco SOVALDI y otros medicamentos de última generación a todos los enfermos de Hepatitis C.
Los abogados que han seguido la reunión por vídeo-conferencia, desde sus despachos de Galicia, Castilla La Mancha y Cataluña, van a llevar a cabo la presentación de dichas querellas inmediatamente. A tal fin los abogados necesitan:
- Que cada enfermo solicite al médico que le está tratando, el informe médico con el diagnostico y el pronostico de su enfermedad. Una vez obtenido deben de comunicar a la Comisión de Trabajo que ya lo tienen en su poder y la Comisión le trasladará el mecanismo que debe de seguir para que llegue a los abogados.
- Invitar a médicos especialistas (preferentemente hematólogos) con el fin de que puedan emitir informes de los enfermos en la presentación de las querellas.
3.- Llevar a cabo una campaña financiera para sufragar los gastos derivados de estos acuerdos
- Establecer una cuota de 5,00 € mensuales para cada uno de los asociados a la plataforma.
- Llevar a cabo una campaña financiera para obtener fondos.
- Publicar en la página web en un apartado exclusivo de asociados todos los movimientos de la cuenta bancaria con los ingresos y pagos que se lleven a cabo.
4.- Hacer un llamamiento a todos los afectados y asociaciones de afectados a que se asocien a la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C.
5.- Dirigirnos a los profesionales de la Sanidad Pública para que firmen peticiones en la que se soliciten la distribución de SOVALDI a las autoridades sanitarias como se está haciendo en Andalucía.
6.- Remitir la presente acta a los más de 900 enfermos que ya nos han dado todos sus datos para iniciar los procedimientos judiciales que decidamos llevar a cabo y a todas las asociaciones de enfermos de hepatitis C.