El precio de la insulina se ha triplicado entre 2012 y 2016: los costes de producción de una ampolla se calcula que están en torno a los 5 dólares, y las farmacéuticas cobran hasta 540 dólares por ampolla
«Las farmacéuticas aumentaron el precio de la insulina hasta quitarle la vida. La hicieron tan inaccesible que no tuvo opciones», cuenta la madre de uno de los fallecidos por la imposibilidad de acceder al medicamento
En 1922, los científicos canadienses que descubrieron la insulina vendieron la patente a la Universidad de Toronto por un dólar con la esperanza de ayudar a curar la diabetes
Jada Renee Louis, de la ciudad de Newport News, Virginia, murió el 22 de junio de 2019, una semana después de ser atendida de emergencia en un hospital por un cuadro de cetoacedosis diabética, una grave complicación provocada por la falta de insulina, y una úlcera en el pie. Tenía 24 años. Diagnosticada con diabetes tipo 1, Louis, que no tenía seguro de salud, no podía pagar las dosis que necesitaba de insulina, además del alquiler. Prefirió saltarse la dosis para poder seguir pagando su vivienda.
En 1922, Frederick Banting y Charles Best, los científicos canadienses que descubrieron la insulina, le vendieron la patente del descubrimiento a la Universidad de Toronto por un dólar, con la esperanza de ayudar a curar la diabetes. Actualmente, una ampolla de insulina, que dura hasta 28 días una vez abierta, cuesta en Estados Unidos unos 300 dólares.
Las poblaciones negra, latina y asiática han sido las más golpeadas por el aumento de precios. Tienen más tendencia a sufrir diabetes que los adultos blancos y es menos probable que tengan seguro de salud. Uno de cada cuatro diabéticos raciona la insulina, según un estudio publicado en la revista académica de la American Medical Association.
«La gente se está muriendo literalmente por 300 dólares, como le pasó a mi hermana. Eso no debería suceder. Nadie debería tener que elegir entre la medicación y la vivienda. Es la decisión más atroz a la que uno se puede enfrentar y, sin embargo, cada día muchas personas tienen que tomarla», señala Jazmine Baldwin, hermana de Louis.
«Mi hermana era una persona maravillosa y ahora la gente ya no podrá conocerla. Es imposible saber todo lo que podría haber hecho de su vida, las vidas de cuántas personas podría haber cambiado, y ahora nunca lo sabremos, y todo por una factura de 300 dólares de insulina», agrega. La familia todavía está intentando cubrir los costes del funeral y ha abierto una página en GoFundMe para recibir ayuda.
Los abusos de precios y otros obstáculos para obtener insulina son sintomáticos de un sistema sanitario que no funciona, argumentan defensores de los derechos de los diabéticos. Y añaden que las muertes y la lucha de los diabéticos demuestran la necesidad de reformas profundas.
«Hay mucho poder de monopolio y una asimetría de información y poder. Como resultado, los precios son elevadísimos en todo el sistema estadounidense, especialmente en el sector farmacéutico», afirma Vikas Saini, presidente del Instituto Lown y codirector de Right Care Alliance, un movimiento político comunitario que apunta a reformar el sistema sanitario estadounidense para que los pacientes estén por delante de la especulación económica. El grupo a menudo organiza protestas contra los principales fabricantes de insulina del país: Eli Lilly, Novo Nordisk y Sanofi.
«Es todo un ecosistema de especuladores. Vamos a necesitar muchos cambios en el sistema y, para ello, la gente se va a tener que organizar y movilizar», añade el Dr. Saini.
Entre 2012 y 2016, el precio promedio de la insulina en EEUU casi se duplicó a 5.196 euros al año para personas con diabetes tipo 1. Los costes de producción de una ampolla de insulina se calcula que están en torno a los 5 dólares, mientras que las empresas farmacéuticas cobran hasta 540 dólares por cada ampolla y los estadounidenses se mueren por no poder comprarlas, sumado eso al costoso precio de los seguros de salud y otros gastos como jeringuillas y dispositivos para la medición de glucosa en sangre.
Se calcula que aproximadamente 1.250.000 estadounidenses viven actualmente con un diagnóstico de diabetes tipo 1, una enfermedad que hace que la persona no pueda producir naturalmente insulina para regular el nivel de glucosa en sangre. Se estima que en 2050 el número llegará a los 5 millones.
Las personas con diabetes tipo 1 necesitan varias dosis diarias de insulina, mientras que aquellas con diabetes tipo 2 requieren dosis que varían. Las personas con diabetes tipo 2, la variación más común de la enfermedad, pueden producir una parte de la insulina que necesitan, pero no pueden confiar en que su cuerpo regulará naturalmente el nivel de glucosa en sangre.
El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades estima que existen 23,1 millones de estadounidenses diagnosticados con diabetes, mientras que otros millones más viven sin un diagnóstico o son prediabéticos. Se calcula que entre el 90 y el 95% de los diabéticos tienen el tipo 2 de la enfermedad. Según un estudio de 2012, 2 millones de diabéticos estadounidenses de menos de 65 años no tienen seguro de salud. Un estudio de 2017 concluyó que la diabetes es la tercera causa de muerte en EEUU.
El día de Navidad de 2018, Meaghan Carter falleció en Dayton, Ohio, a la edad de 47 años, tras 6 meses de lucha por comprar insulina tras perder su seguro de salud al quedarse sin empleo. Carter tenía trabajos de media jornada como enfermera y esperaba que le depositaran su último pago el 26 de diciembre, mientras se preparaba para comenzar la semana después de Navidad un trabajo nuevo que le otorgaría un seguro de salud.
«Quiero que la gente sepa que echamos de menos a Meaghan todos los días. No pasa un solo día en que no pensemos en ella. Quisiéramos poder hablar con ella. Las empresas farmacéuticas son las culpables de que ella no esté entre nosotros», afirma Mindi Patterson, cuñada de Carter. Los dos hijos de Patterson y su marido también tienen diabetes tipo 1. «Las empresas farmacéuticas asesinaron a Meaghan. Meaghan hizo todo lo que pudo y logró comprar sus medicamentos durante seis meses».
Los altos precios en EEUU a menudo hacen que los enfermos de diabetes tipo 1 compren la insulina en Canadá y otros países, o que recurran al mercado negro, donde la insulina se puede adquirir a una fracción de su precio comercial.
«Cuando me diagnosticaron en 1991, la insulina costaba unos 18 dólares», asegura Quinn Nystrom, un diabético de Minnesota. Hace cinco o seis años, Nystrom comenzó a tener problemas para poder comprar la insulina, a pesar de que su trabajo le provee un seguro de salud.
«Recuerdo que tenía que poner unos cientos de dólares de mi bolsillo. Pensé que era un error administrativo», añadió Nystrom. «A medida que fue aumentando el precio, me ha afectado personalmente al punto de tener que pagar los medicamentos con tarjeta de crédito, pedirle ayuda a mi familia para comprar insulina y también he recurrido al mercado negro».
Deidre Waxman, enferma de diabetes tipo 1 y oriunda de Michigan, compra la insulina en Canadá, donde no le piden receta, y suele enviarles insulina a otros diabéticos que luchan por acceder al medicamento en otros puntos del país. Waxman afirmó que la solución a esta crisis es sencilla: un sistema de sanidad pública financiado por el Gobierno nacional resolvería el problema de los abusos que sufren los enfermos de diabetes.
«Si analizas el sistema de sanidad de la Administración de Veteranos de Guerra de EEUU, verás que es un sistema de medicina social. Por la misma cantidad de insulina por la que yo pago 700 dólares al mes, un veterano paga 8 o cero», afirma. «En eso nos ayudaría un sistema de medicina social, entre otras cosas. Pero sin la capacidad de negociar precios, las grandes empresas farmacéuticas siempre nos tendrán entre la espada y la pared».
A principios de este año, Lija Greenseid de Minnesota organizó «Procesión a Canadá», una campaña de diabéticos tipo 1 y sus familias para viajar a Canadá a comprar insulina y generar conciencia sobre los desorbitantes precios del medicamento en EEUU. Greenseid tiene una hija de 13 años con diabetes tipo 1 y ha viajado a varios países del mundo donde pudo comprar insulina sin receta y por una fracción del precio comercial al que se vende en EEUU. Ha pagado unos 50 dólares por una caja de cinco botellines de insulina, que puede llegar a costar 700 en EEUU.
«Deberíamos sentir vergüenza de tener un sistema de salud que tiene una calidad altísima para aquellos que pueden pagarlo, mientras que otros sufren de una calidad mucho peor por los costes y las complicaciones, comparado con otros países que tienen sistemas de salud diferentes», explica Greenseid. «En EEUU, los obstáculos provocan daños concretos y solo existen porque un sistema complejo permite que muchos especulen y obtengan ganancias a expensas de los pacientes».
Greenseid y otros defensores de los derechos de los diabéticos están actualmente luchando por que se apruebe legislación en Minnesota –y a nivel nacional– para bajar el precio de la insulina y que las empresas farmacéuticas sean condenadas por los precios abusivos.
En Minnesota, la Ley Alec Smith de Emergencia de Insulina crearía un programa para proporcionar insulina de emergencia a los diabéticos que no pueden pagar el medicamento. El proyecto de ley fue suspendido temporalmente en la sesión más reciente de la legislatura del estado por cuestiones sobre si los contribuyentes de las empresas farmacéuticas financiarían el programa. El proyecto lleva el nombre del hijo de Nicole Smith-Holt, que falleció en 2017, a los 26 años, por tener que racionar la insulina.
«Alec tenía pasión por la vida. Era un joven activo, alegre, apasionado. Trabajaba mucho y no quería otra cosa más que vivir una vida activa y saludable. Pero las empresas farmacéuticas le arrebataron la vida a una edad muy joven», cuenta Smith-Holt. «Aumentaron el precio de la insulina hasta quitarle la vida. La hicieron tan inaccesible que no tuvo opciones. No podía pagar el medicamento inventado para que él pudiera vivir. Es muy frustrante saber que no existen leyes que impidan que las empresas farmacéuticas hagan esto».
Traducido por Lucía Balducci.