Los enfermos de Hepatitis C llevan encerrados desde el pasado 18 de diciembre en el hospital 12 de Octubre de Madrid, una decisión que parte de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFHC) y que, según explica su presidente Mario Cortes, tiene el objetivo dar a conocer por qué estos pacientes no reciben el tratamiento más adecuado -pese a estar financiado públicamente- y tratar de desbloquear los tratamientos de última generación que no llegan a estos enfermos.

Precisamente con esta intención, señala Cortes, el próximo sábado 27 de diciembre pretenden abrazar el Ministerio de Sanidad; una cadena humana con pacientes, familiares y todo aquel que quiera acercarse a mostrar su apoyo, que se llevará a cabo a las 12.00 horas, para reivindicar la atención a los 35.000 pacientes que hay en España con hepatitis C en fase grave avanzada, «con una esperanza de vida muy corta» y para los que «mañana ya es tarde».

Y todo esto, recuerda, para reivindicar un «derecho», la posibilidad de acceso a un fármaco efectivo en un 95% contra la enfermedad, «que ha demostrado que elimina la infección», y que además fue aprobado el pasado 1 de octubre por el Ministerio de Sanidad para su financiación en el tratamiento a estos pacientes.

«Es terrible que los enfermos tengamos que estar a la puerta de los hospitales, un día sí y otro también para que nos den la medicación, cuando es un derecho nuestro que nos la den», afirma, convencido de que el encierro solo puede acabar cuando se consiga la medicación para los pacientes que la necesitan, al menos los de la Comunidad de Madrid.

Aún no hay compromiso de dar el fármaco a todos los que lo soliciten

En el caso de la Comunidad de Madrid ya han manifestado su intención de colaborar con los pacientes y tratar a todos los que lo necesiten, asimismo ha anunciado un plan para dar mejor atención, control e información; aunque no hay compromiso de dar el fármaco a todos los que lo soliciten. Por este motivo, entendiendo que los enfermos de la Comunidad de Madrid van a seguir recibiendo «con cuentagotas» los tratamientos de última generación, los integrantes de la PLAFHC mantienen su encierro.

En otras comunidades autónomas aún no hay encierros, aunque eso no significa que no los vaya a haber en un futuro y que los pacientes no empiecen a movilizarse. La PLAFHC, que es una organización muy nueva -solo tiene cuatro meses de vida- ya ha conseguido agrupaciones «potentes» en Galicia, Cantabria o País Vasco, además en otras como Castilla-La Mancha y Comunidad Valenciana se están empezando a organizar.

«La plataforma se creó el 3 de septiembre. Nos estamos organizando porque nosotros luchamos por la vida y la gente lo ve, es visible porque hay tantos afectados», afirma Cortes, quien lamenta que la hepatitis C haya sido «silenciada» hasta ahora. «Hemos salido a la luz pública y los pacientes se nos han unido porque estaban desesperados», advierte.

«Los pacientes saben que hay una medicación que les cura y no se la dan»

«Los pacientes saben que hay una medicación que les cura y no se la dan, saben que mañana les pueden decir que van a desarrollar un cáncer y que hay un fármaco que les va a curar pero no se lo van a dar. ¿Qué harías?», afirma dejando abierta una pregunta que, según responde Cortes, ahora solo tiene una respuesta «lógica» que es unirse «en una misma lucha porque los enfermos se están jugando la vida».

«No hay que dejar que una persona llegue a la cirrosis para tratarlo, hay que tratarlo antes para que los órganos no se deterioren. Nadie entiende porque nos dejan llegar a cirrosis avanzada para darnos una medicación cuando nos pueden curar mucho antes, que es lo recomendable», añade el presidente de la PLAFHC.

«No se está siguiendo la decisión profesional del médico, se están tomando decisiones administrativas»

«No se está siguiendo la decisión profesional del médico, se está tomando decisiones administrativas», continúa Cortes que espera mayor sensibilidad del actual ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, a quien ya le han pedido una reunión que anhelan les sea concedida.

De hecho, para pedir que sean recibidos por el titular de la cartera Sanitaria, han empezado en las redes sociales una movilización en apoyo a este encuentro, donde solicitan que le sea enviado por correo electrónico con el texto: «RECIBA usted a los representantes de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C ¡YA!» al Ministerio de Sanidad (secmin@msssi.es) y la Oficina de Información y Atención al Ciudadano (oiac@msssi.es) que tiene dicho ministerio.

La semana pasada se daba a conocer que la muerte de María Teresa, afectada por hepatitis C, tras no recibir el tratamiento cuando podía haberle salvado la vida, sino cuando su caso se dio a conocer en los medios. «Tardó en recibir el tratamiento», explica Cortes, quien se ve rodeado de casos cercanos en situaciones parecidas.

«Cada día nos llegan más casos de pacientes enfermos graves que no reciben el tratamiento; nos llegan casos terribles todos los días», advierte Cortes, quien manifiesta su agradecimiento por la atención que están recibiendo y el apoyo de los hepatólogos, que «abre una pequeña esperanza» a los enfermos.

Todos estos casos están siendo recogidos por el gabinete jurídico de su plataforma para incluirlos en la querella criminal que ya han anunciado contra la exministra de Sanidad, Ana Mato. La denuncia, que se presentará de manera inminente, viene a mostrar que la medicación está siendo prescrita por el médico, siguiendo las recomendaciones del Informe de Posicionamiento Terapéutico, pero que en gran parte de los casos su administración no es autorizada por el gerente.

«Ahora ha sido María Teresa, pero el jueves murió otro enfermo de hepatitis, y son muchos los casos que no salen a la luz«, señala haciendo un llamamiento a todos los familiares de pacientes que hayan fallecido por no hayan recibidor el tratamiento para que se sumen a la querella.

Público.es