Los afectados protestan porque desde que se integró el centro dentro del Hospital de La Paz la asistencia se ha convertido en «un peregrinaje»
LAURA GALAUP 27-08-2014 – 18:26 CET
Es un centro de referencia internacional en la investigación de esta enfermedad. El responsable de la unidad solicita a la Consejería de Sanidad que les dejen material y personal para continuar participando en proyectos internacionales
La unidad de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, del hospital Carlos III se está viendo afectada por el desmantelamiento que la Consejería de Sanidad ha emprendido en este centro. Los pacientes denuncian que la integración del Carlos III dentro del Hospital de La Paz ha convertido el día a día de la asistencia en un peregrinaje. «Efectivamente, antes teníamos todo la atención en un día. Ahora (desde la integración en La Paz) una semana te mandan al neurológo, la siguiente al endocrino, la siguiente vas a otro… y nosotros no estamos para esto», denuncia Elpidia, afectada por ELA desde hace 12 años.
Explican que la atención integrada y centralizada en cada paciente ha desaparecido. Se han quedado sin ser recibidos por su médico de referencia. «Tenemos que desplazarnos bastante, hay que ir a diferentes médicos y diferentes hospitales, es un sacrificio», comenta otra enferma, Soledad Rodríguez.
La presidenta de Fundela, Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, explica que este cambio de gestión ha afectado directamente a la asistencia que dan a los paciente. «Les ha perjudicado porque La Paz funciona de otra forma diferente. Nosotros luchamos para que en el Carlos III se diese una asistencia integral y que los pacientes no tuviesen que deambular de un sitio a otro. Queremos lo que teníamos, una unidad por la que hemos luchado y que era pionera«, cuenta Maite Sola.
La Consejería de Sanidad y el Hospital de La Paz explican que sí se está dando una atención coordinada y que han aumentado los recursos destinados a la Unidad de ELA del Carlos III. «Hay una atención integral mucho más integrada que antes», comenta Exuperio Díez Tejedor, Jefe de Servicio en Hospital Universitario La Paz.
La asociación Fundela continúa recaudando fondos para potenciar que el Carlos III siga siendo un centro puntero en investigación. Desde la unidad, Jesús Santos Mora, jefe de neurología del centro pide que les dejen seguir participando en proyectos internacionales: «Lo único que requerimos es que nos dejen trabajar. Además de aportar asistencia, que nos dejen hacer investigación, para eso se necesita personal y tiempo».
Sin donaciones del Ice bucket challenge
Actualmente, el doctor Santos Mora está coordinando la participación del Carlos III en el proyecto MINE, una campaña internacional con la que buscan comparar el perfil del ADN de pacientes de ELA y de personas que no tengan una enfermedad o discapacidad. Es la única representación española que y por ahora solo han conseguido recaudar 1% de lo que necesitan, 2 millones de euros, para desarrollar el proyecto en Madrid. «En algunos de los países que participan, como Holanda o Reino Unido, este proyecto se ha conseguido financiar gracias a la campaña del cubo helado. En España nos encontramos con donaciones mínimas y las entidades que se llevan los pocos fondos, no tienen experiencia en investigación de ELA», concluye.
